Lupus, wat is dat eigenlijk?

Lupus, wat is dat eigenlijk?

In mei 2016 kreeg ik de diagnose Lupus, een ziektebeeld waar al vaker over gesproken was, maar waar ik me nog niet verder in verdiept had. Het was het waarschijnlijk toch niet, aldus de arts in het UMCG. De klachten bleven echter wel bestaan en een behandelmethode die echt duidelijkheid gaf in wat ik nu had was er niet. Nadat ik de diagnose heb gekregen ging ik me verdiepen in wat Lupus is en hoe het werkt.

Aanval op je eigen immuunsysteem

Bij Lupus valt je immuunsysteem zichzelf aan. Daardoor heb je sneller last van virussen of ontstekingen. Vaak kan dit vastgesteld worden door een bloedtest waarin de afweerstoffen zichtbaar worden. Er zijn verschillende vormen van Lupus. Zo heb je een huidvariant, waarbij je vaak uitslag hebt. Een bekende variant hiervan is de vlindervormige uitslag op het gezicht. Maar er is ook een variant waarbij de organen worden aangetast.  Daarbij worden de symptomen vaak erger wanneer een patiënt teveel bloot gesteld wordt aan zonlicht.

Diagnose stellen

Het is moeilijk om je de diagnose ‘Lupus’ te geven. Het is een vluchtige ziekte, waardoor het vaak niet zichtbaar is op echo’s of MRI scans.  De eerde genoemde afweerstoffen zijn ook niet altijd terug te vinden in het bloed.  Er is geen standaard test of onderzoek die vast kan stellen of je deze ziekte hebt of niet.  Daarnaast is het een niet genetisch bepaalde ziekte. Ruim 90% van de patiënten zijn vrouwen, omdat het vrouwelijke hormoon de ontwikkeling bevordert.

Overlevingskansen

Gelukkig is er inmiddels zoveel onderzoek gedaan dat het niet meer, zoals vroeger, een dodelijke ziekte is.  De overlevingskans staat momenteel op 93%. Genezen zul je helaas niet. Heftige varianten die actief zijn in de hersenen en nieren, en daardoor dodelijk zijn, zijn gelukkig steeds beter te behandelen.  Door de vele onderzoeken kan er snel na het stellen van de diagnose begonnen worden met een behandeling.  Vooral ernstige infecties kunnen de dood tot gevolg hebben.

Medicatie

Lupus is een ingewikkelde en gecompliceerde ziekte. Daardoor duurt het lang om een goed medicijn te vinden. Voor de eerste medicijnen op de markt waren, ging er 100 jaar overheen. Pas in 1949 kwam er een eerste pil, die ook tegen malaria werkt. Daarvoor moest men het doen met paracetamol. Daarna volgenden een injectie en  Plaquenil, ook een pil tegen malaria. Het kan dus nog lang duren voor dat er een medicijn is wat echt goed werkt, want de meeste huidige middelen werken niet afdoende.

Symptomen

Dit is slechts een greep van de symptomen, want het  is een gigantische lijst:

  • Koorts
  • Gezwollen klieren
  • Haaruitval
  • Zweertjes in de mond, keel of neus
  • Vlinder-vormige uitslag
  • Gevoelig voor licht
  • Nierafwijkingen
  • Ontstekingen
  • Hoge bloeddruk
  • Maag- en darmklachten
  • Vermoeidheid

De meeste hiervan zullen zich binnen de eerste vijf jaar van je ziek zijn ontwikkelen. Daarna zal dit redelijk stabiel blijven. Helaas is het niet met zekerheid te zeggen dat je geen nieuwe symptomen zult ontwikkelen.  Het komt gelukkig bijna nooit voor dat iemand alle symptomen heeft.

Lupus heeft een zeer uitgebreid ziektebeeld. De hierboven genoemde punten zijn de belangrijkste om te weten hoe de ziekte werkt.

Een reactie plaatsen